Soms lukt het me even om te vergeten hoe donker de afgelopen jaren zijn geweest. Soms voelt het alsof die periode eindelijk achter me ligt. Inmiddels ben ik al ruim twee jaar stabiel. Ik leef weer in plaats van alleen maar te overleven. Natuurlijk is herstel niet zwart-wit. Ik slik nog medicatie, ik sta nog onder controle bij de GGZ en terugkeren in mijn werk als verpleegkundige is nog niet gelukt. Maar verder lijk ik in niets meer op de Laura van toen — de Laura die werd opgeslokt door depressie, angst en psychoses.

Ik zie mezelf niet meer als ziek. Ik geniet. Ik maak plannen. Ik bouw aan mijn toekomst en zet me met volle overtuiging in voor Stichting Doodgewoon om mentale gezondheid bespreekbaar te maken.

Toch is er iets waar ik steeds opnieuw tegenaan loop. Iets wat me niet alleen frustreert, maar soms ook echt pijn doet. Want zodra ik medische hulp nodig heb, ben ik ineens weer “de zieke Laura”. Niet in mijn eigen ogen, maar in de ogen van anderen. Vooral binnen de zorg.

Het voelt soms alsof mijn psychiatrische verleden eerder de spreekkamer binnenkomt dan ikzelf. Alsof er al een beeld van mij gevormd is voordat ik überhaupt ben gaan zitten. Hulpverleners bereiden een consult natuurlijk vaak voor door eerdere brieven in mijn dossier te lezen. Maar dat zijn meestal oude brieven. Brieven uit een periode waarin ik op mijn aller slechtst was. Brieven geschreven tijdens crisissen, op momenten waarop ik mezelf nauwelijks meer herkende.

En vaak merk je direct dat die versie van mij al in hun hoofd zit zodra ik binnenkom. Alsof ze denken te weten wie er tegenover hen zit, nog voordat ik één woord heb gezegd. Terwijl die persoon allang niet meer is wie ik vandaag ben.

 

Alsof het antwoord al vaststaat

Laatst werd ik tijdens een afspraak zelfs de “prinses op de erwt” genoemd. Zoeken naar die erwt zou volgens de arts onnodig veel werk zijn. “Iemand anders zou deze pijn waarschijnlijk niet eens voelen, terwijl jij het als pijn ervaart.”

Die woorden bleven dagenlang in mijn hoofd hangen. Niet alleen omdat ze hard binnenkwamen, maar omdat ze precies blootlegden waar zoveel mensen met een psychiatrisch verleden bang voor zijn: dat lichamelijke klachten automatisch worden gezien als overdreven, psychisch of “tussen de oren”.

Terwijl ik juist duidelijk probeerde te maken hoe heftig die aanvallen zijn. Dat ik regelmatig flauwval van de pijn. Maar in plaats van nieuwsgierigheid of verder onderzoek, voelde het alsof de conclusie al klaar lag voordat ik überhaupt uitgesproken was. Alsof niet mijn lichaam het probleem was, maar mijn beleving ervan.

Na die afspraak was ik van slag. Ik bleef maar nadenken over wat er mis was gegaan. Had ik mezelf niet goed uitgelegd? Kwam ik te emotioneel over? Of juist te rustig?

Tot ik me iets realiseerde dat misschien nog wel pijnlijker was: niemand had eigenlijk gevraagd hoe het nu met mij gaat.

De brieven van jaren geleden werden zonder twijfel overgenomen. Verslagen uit een periode waarin ik op mijn slechtst was, bepaalden opnieuw het beeld van wie ik vandaag ben. Ook de medische brief van deze afspraak bestond uiteindelijk weer grotendeels uit een opsomming van mijn psychiatrische geschiedenis.

Ik probeerde nog te benadrukken dat het inmiddels al lange tijd goed met me gaat. Dat ik stabiel ben. Dat ik leef in plaats van overleef. Maar juist die zinnen — de zinnen die iets zeiden over herstel, groei en het heden — verdwenen uit het verslag. Alsof herstel minder relevant is dan wat ooit misging.

En ik merkte: dit was niet de eerste keer. Waarschijnlijk ook niet de laatste. Zonder moeite kan ik meerdere situaties opnoemen waarin mijn psychiatrische voorgeschiedenis belangrijker leek te worden dan de klacht waarmee ik daadwerkelijk kwam. Ik heb zelfs ooit toestemming moeten vragen aan de GGZ voor een fysieke behandeling. Als ik het nu opschrijf, klinkt het nog steeds absurd.

Maar blijkbaar gebeurt het vaker dan we denken. Veel vaker.

 

De verhalen die binnenstroomden

Na die ervaring besloot ik een oproep te plaatsen. Ik vroeg mensen of zij ooit het gevoel hadden gehad dat hun psychiatrische verleden hen bleef achtervolgen.

Wat daarna gebeurde, had ik eerlijk gezegd niet verwacht. Mijn inbox stroomde vol. Niet met een paar losse incidenten, maar met tientallen verhalen van mensen die zich niet gehoord, niet gezien of simpelweg niet geloofd voelden zodra hun psychiatrische geschiedenis bekend werd.

En dit zijn nog niet eens alle verhalen die ik binnenkreeg. Ik heb moeten kiezen welke voorbeelden ik in deze blog kon opnemen. Alleen dát gegeven zegt eigenlijk al genoeg.

Blijkbaar raakt dit iets wat ontzettend diep zit. De angst dat een diagnose je blijft achtervolgen. De angst dat mensen niet meer kijken naar wie je nu bent, maar alleen nog naar wie je ooit was op je slechtste moment.

Bijna ieder verhaal had dezelfde rode draad: het gevoel dat de conclusie al vaststond voordat iemand überhaupt echt had geluisterd.

Melissa vertelde bijvoorbeeld hoe haar cardioloog haar klachten maar bleef koppelen aan haar eerdere eetstoornis en stress. Zonder verder onderzoek. Achteraf bleek er wel degelijk sprake van cardiale problemen — problemen die in die periode nooit onderzocht zijn.

Ook Andrea herkende het direct. Toen zij een heftige allergische reactie kreeg waarbij ze nauwelijks meer kon praten of ademen, leek er eerst serieus naar haar gekeken te worden. Tot het moment waarop duidelijk werd dat zij antidepressiva en antipsychotica gebruikte. Vanaf dat moment veranderde het gesprek volledig. Plotseling ging het over hyperventilatie. Haar werd zelfs geadviseerd om de volgende keer de crisisdienst te bellen in plaats van 112. Pas een dag later kreeg zij ontstekingsremmers die direct aansloegen. Voor haar voelde dat als bevestiging van iets wat ze zelf allang wist: haar lichaam gaf wel degelijk een serieus signaal af.

En toen kwam het verhaal van Inge. Een verhaal dat ik eerlijk gezegd niet meer uit mijn hoofd krijg.

In een periode van ziekteangst zat zij regelmatig bij de huisarts. Die geschiedenis bleef aan haar kleven, ook toen haar leven er allang anders uitzag. Toen zij later een knobbel in haar borst ontdekte, werd ze keer op keer weggestuurd met het advies om met een psycholoog te praten. Alsof haar angst het probleem was — niet de knobbel.

Pas nadat zij bleef aandringen en uiteindelijk een verwijzing eiste, bleek dat het om borstkanker ging. Inmiddels al uitgezaaid naar meerdere okselklieren.

Dat is precies waar zoveel mensen bang voor zijn. Niet alleen ziek zijn, maar vooral niet geloofd worden.

 

Meer dan een dossier

Maar deze vooroordelen beperken zich niet alleen tot de zorg. Ook binnen families, vriendschappen en sociale contacten lopen mensen hier voortdurend tegenaan.

Zo vertelde Ninthe dat vermoeidheid, hoofdpijn of angst vrijwel altijd direct aan haar autisme wordt gekoppeld. Alsof iemand zonder autisme nooit moe kan zijn. Nooit angst ervaart. Alsof gewone menselijke klachten ineens onderdeel worden van een diagnose zodra die diagnose bekend is.

Ook Melanie vertelde hoe een oordeel uit haar jeugd haar jarenlang bleef achtervolgen. Toen zij dertien was, kreeg zij binnen de GGZ ten onrechte het label van een verstandelijke beperking opgeplakt na een IQ-test. Jaren later, toen zij moeder was geworden en vanwege een postnatale depressie opnieuw in aanraking kwam met de GGZ, kwamen die oude aannames direct weer terug. Er werden zelfs opmerkingen gemaakt over of het opvoeden van kinderen wel passend voor haar zou zijn.

Die woorden sloegen diepe wonden in haar zelfvertrouwen. Niet alleen als persoon, maar vooral als moeder. Pas na een nieuwe IQ-test, waarop zij uitstekend scoorde, begon het vertrouwen in zichzelf langzaam terug te keren.

En bij Renske liep het uiteindelijk zelfs zo hoog op dat zij besloot haar volledige dossier te laten vernietigen. Niet omdat ze iets te verbergen had, maar omdat ze hoopte eindelijk weer gezien te worden zonder de schaduw van haar verleden.

Hoe pijnlijk is het eigenlijk dat iemand zich veiliger voelt zonder dossier dan met?

 

Wanneer een label alles gaat overschaduwen

En ergens is het misschien ook wel begrijpelijk. De psyche is ingewikkeld. Mensen zoeken naar verklaringen, verbanden en houvast. Zodra er een diagnose bekend is, voelt het misschien logisch om nieuwe klachten daarmee te verbinden.

Maar juist daar schuilt het gevaar.

Want op het moment dat een diagnose belangrijker wordt dan de persoon tegenover je, ontstaat tunnelvisie. Dan luisteren we niet meer écht. Dan kijken we niet meer naar het heden, maar alleen nog naar oude verslagen, oude crisissen en oude labels. Terwijl mensen veranderen. Mensen herstellen. Mensen groeien.

Iemand is niet voor altijd de persoon die hij of zij was tijdens de donkerste periode van diens leven.

En natuurlijk zijn er ontzettend veel betrokken, liefdevolle en deskundige hulpverleners die dit wél begrijpen. Hulpverleners die verder kijken dan een dossier en die mensen echt zien. Deze blog is dan ook absoluut niet bedoeld om zorgverleners af te vallen.

Ik schrijf dit omdat ik geloof dat bewustwording nodig is. Omdat ik denk dat we ons veel vaker moeten afvragen: kijk ik nog naar de mens tegenover me, of alleen naar diens geschiedenis?

Want uiteindelijk wil ieder mens hetzelfde. Gezien worden. Serieus genomen worden. Niet bekeken worden als een verzameling diagnoses, maar als een volledig mens.

Misschien begint echte zorg pas op het moment dat we durven loslaten wie iemand ooit was — zodat we eindelijk kunnen zien wie iemand nu is.